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映画『杳かなる』院内上映会の国会議員等リレートークの様子をお届けします。
この度、人工呼吸器を使用して生活する人たちを描いたドキュメンタリー映画『風は生きよという』の監督、宍戸大裕による新たな映画『杳かなる』の上映会を開催いたします。
ALSに罹患し社会からの孤立感をおぼえながら、同病の先行者や支える人びとと出会い、ふたたび社会とのつながりを求めて歩き出すひとりの女性の姿を、3年半にわたって記録した映画です。
ALS(筋萎縮性側索硬化症)とは、体を動かす神経がおかされ、手、足、のど、舌、など徐々に全身の筋肉が動かなくなってしまう難病です。「見る・聞く・感じる」などの五感は正常である場合が多いとされています。10万人に1~2人の発病率で、日本国内には約1万人の患者がいるとされています。
最近では、人工呼吸器や胃ろうなどの医療ケアを選択することによって、呼吸や嚥下に障害が生じても長く生きることができるようになりました。また、コミュニケーション支援ツール(従来の透明文字盤はもちろん、最新のハイテク機器もいろいろな種類があります)を使用することで、声が出せなくなっても会話を楽しんだり、長くコミュニケーションをとることができます。
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